PAS TERRIBLE LE MORAL

Bonsoir à toutes et à tous,

Comme je l'ai déjà exprimé sur le site, je suis séropositif depuis février 2006.
Mon premier bilan du 6 Avril 2006 était de 360 T4.
Depuis, réguliérement, mes T4 sont passés à 393, 440, puis 482 en octobre 2006.
J'ai refait un bilan ce lundi 16 Avril et là l'hopital m'annonce 334 T4, moral dans les chaussettes, j'ai la trouille, des troubles intestinaux, j'ai un controle à faire le 5 Mai et je revois le Pr Rozenbaum le 9 Mai.

J'ai une peur bleue de passer sous traitement, car j'ai perdu 148 T4 en 6 mois et je ne suis pas séropositif depuis longtemps, étant sur de ma date de contamination.

Avez vous connu de telles situations ou connaissez vous des personnes dans la meme situation.

J'ai du mal à "apprivoiser" ce satané virus et je le vis trés trés mal.

Merci

Amicalement

Thierry::oups::

Le nombre de T4 peut varier, cela dépends du nombre de lymphocytes totaux que tu as. Il est plus intéressant de regarder le pourcentage de T4 sur l'ensemble des lymphocytes (tout types confondu).
Par ex: une fois tu as 1500 lymphocytes et parmis ceux là 500 T4 ca fait 33% de T4.
La fois suivante tu n'as plus que 1000 lymphocytes et plus que 330 T4 mais ça fait aussi 33 % donc pas de baisse.
Il faut aussi regarder si la charge virale augmente.
Enfin il faut relativiser, tu as l'air bien suivi en plus alors te bile pas trop.

Le nombre des cd4 peut varier d'un bilan à l'autre. Pendant des années j'ai eu environ 1100cd4. Il y a 9 mois c'est passé à 900, puis à 800. Bizarrement ils sont remontés à 1100 fin février. Cet après-midi j'avais rendez-vous à l'hosto. Mon dernier bilan indique 800 cd4.
Au cours de ces variations ma cv est restée indétectable.
Malgré ces changements, mon toubib estime que mes résultats sont très bons. Je suis en quadrithérapie depuis plusieurs années, et je vais repasser en tri le mois prochain .
Tu dis avoir une peur bleue de passer sous traitement, et moi j'angoisse de perdre une molécule....
Ne t'inquiètes pas, , luca a tout bien expliqué. Et puis tu es suivi par le Pr Willy , ce n'est pas rien !
Et dire que j'ai été coincée avec lui dans un ascenseur....... mais ceci est une autre histoire

Les t4 ça c'est bien un truc qui ne doit pas angoisser outre mesure
ça fait 23 ans que je suis sero et 17 ans que je me sais sero, au depart j'avais 130 t4 puis c resté à moins de 200 des années, jamais malade, avec la tri, depuis 8 ans je suis entre 250 et 400 tout va bien
Je suis tombée enceinte à 180 t4!
Mais ma charge a toujours été assez basse quoique jamais indetectable:roll:
N'angoisse surtout pas avec ça...
Oui c plus angoissant de devoir prendre un traitement c sur!
Mais bon si c necessaire ils te donneront un truc soft...
Respire et n'y pense pas trop:bye:

Le moral est souvent proportionnel aux indicateurs biologiques. Plus de T4, meilleur le moral. charge virale indetectable, idem. Tout compte fait avec le temps on est moins attentif même si on en surveille toujours les variations.
L'entrée en traitement est une étape difficile, souvent l'impression de se rapprocher de l'état de malade. Mais ce n'est pas tout à fait le cas.
Je me souviens de ctte angoisse du traitement (à l'époque c'était une bithérapie) mais quel soulagement quand on voit les nombre de CD4 augmenter et la charge virale devenir indectable. Je me souviens que je sautais de joie dans ma cuisine sans pouvoir m'arrêter quand j'ai eu les premiers résultats qui annonçaient une inversion de tendance. (c'était à l'époque on j'attendais encore la fin)
L'entrée en traitement, c'est aussi ça, Thierry, la stabilisation des indicateurs biologiques et l'impression que le temps devant soi s'élargit. C'est le plus important. Alors les effets secondaires certes ils sont gênant mais, - je ne sais pas si on s'habitue - ils semblent être disparaître.
Je te souhaite du courage Thierry.
Amicalement
Christian

ben je vois bien le sujet je suis en plein dedans puisque le 2 mai je suis à l'hosto pour décision de démarrage traitement...

il faut arreter avec les chiffres car manifestement la seule valeur T4 ne signifie pas suffisamment pour prendre des décisions. effectivement les pourcentages sont importants. La derniere fois j'avais remonté les T4 mais baissé des pourcentages...
Il y 3 mois je devais commencer de suite, il y a deux mois finalement on enquete, bref ca change et j en suis arrivé à me dire qu il faut lacher la bride. Si le medecin te dit je vous revois dans 1 mois sans autre recommandation hebe allons comme ca...enfin je dis ca et je sais que quand meme d'ici le 2 mai ca va me bouffer la tete ...

finalement tant que je vais bien je vais bien et je sors au soleil. Na !

saturne

PS :
- tu as tres peu de jours entre l'anlays eet le rendez vous moi j ai 15 jours....

- je crois pas qu'il y a de regle de délai entre la contamination et la mise en traitement... les délais sont tres variables... finalement moi ca fera tout juste 2 ans... Si commencer tot permet d'aller plus loin au bout de compte c est ca le plus important ?

Saturne

Du temps, il nous en faut tous pour "cohabiter" avec le virus. Si tu sens que ça te bouffe trop le cerveau, fais-toi aider psychologiquement car dans cette maladie comme dans toutes le moral est primordial. Cela varie d'une personne à une autre, l'entrée en traitement est une étape. Perso je cohabite avec depuis 20 ans sous tri depuis 7 ans et ça va plutôt bien (mon toobib me le confirme) . Je me serai bien passé de l'avoir (tu m'étonnes) mais je ne serai sûrement pas la mm sans. Plein plein de courage . Tu vas y arriver j'en suis sûr.

HE ! oui Thierry, si tu vis trop prés de tes résultats tu vas finir malade .... sourire, tout le monde t'explique bien tout.. les %, les variations .....

Mais qu'est qui te fait flipper au juste, les effets secondaires, l'idée "ça y est je suis dans la maladie ! ", le peur que ça ne se contrôle pas ou bien c'est un état plus general de + ou - de déprime et les chiffres te font basculer dans le moins ??

Tu sais on peut tout à fait bien vivre seropo et continuer à avoir des projets et tout et tout ...oui peut être qu'il faudrait te faire aider à digerer ce truc .....
Bon courage

Bonsoir,

Merci à vous, c'est un tout, j'ai la trouille parce que seulement contaminé depuis février 2006 et à 334 T4.
Il est vrai que je ne connais pas bien les pourcentages, peut etre qu'ils n'ont pas varié de beaucoup, j'ai entamé un dialogue avec ligne de vie pour m'aider et puis je refais des bilans le 5 mai.
Il faut que j'apprenne à relativiser, mais pas facile, je sais que chaque cas est différent, et que si je dois etre placé sous traitement, mes T4 vont remonter et ma charge virale baisser, mais je trouve que ca fait tot, je ne pensais pas en etre là avant 4/5 ans, c'est cela qui m'angoisse.
Je me fais du souci pour ma grande de 17 ans, je culpabilise, tous les scénarios me passent par la tete, elle a encore beaucoup besoin de moi et j'ai peur de ne plus etre a la hauteur, elle n'a personne a part moi.

Voilà, je dois vous saouler avec toutes mes gérémiades, mais mon moral, varie tous les jours, et je viens là pour me ressourcer un peu, en tous cas merci à vous.

Amicalement

Thierry
Merci également Titiana de m'avoir répondu en MP.

Par contre, a l' hopital on m'avait dit qu'une perte importante de poids était le signe d'une baisse des T4, et moi, j'ai repris du poids et cela se stabilise ?

Pour te répondre Saturne, j'ai fait ce bilan le 16, la docteur qui me suit est partie en congé maternité et au vu de mes angoisses, l'hopital a décidé de confier mon dossier au Professeur Rozembaum, mais celui ci ayant un emploi du temps trés chargé, il ne peut me prendre que le 9 mai au lieu du 14 prévu initialement.

Je refais le bilan sanguin le 5
avec
Asat-Alat
Créatininémie
Numération formule sanguine + plaquettes
Typage lymphocytaire CD3-CD4-CD8

Voilà, c'est un peu du chinois pour moi, et cela ne fera que 15 mois le 9 mai que je suis contaminé, tu comprend pourquoi j'ai aussi les boules.

Mais bon, peut etre que je ne serais pas traité de suite, l'avenir me le dira.

Thierry

Salut Thierry,

Comme toi, je suis séropo depuis peu de temps (au regard de tous ceux et toutes celles qui ont en eux ce satané virus depuis des années !), et comme toi, je suis encore sans traitement ...

Depuis maintenant 3 ans, mes résultats ( CV et CD4) ont évolué, parfois à la hausse et parfois à la baisse aussi. Et c'est vrai que le moral en prend en coup lorsqu'ils ne sont pas très bons.
De toute façon, tant que nous n'avons aucun traitement, nous ne maitrisons rien, et c'est ton organisme et le virus qui gérent tout ca... et cela peut durer des années !!!
Il va falloir "faire contre mauvaise fortune bon coeur" et s'en accomoder ! Ton corp lutte avec les moyens qu'il a. Quelque fois le virus gagne du terrain. Parfois c'est l'inverse qui se produit.
Personnellement, mes résultats ont toujours été en dent de scie. Pour autant, je reste positif, me disant, lorsqu'ils ne sont pas très bons, qu'ils seront meilleurs à la prochaine prise de sang (et c'est souvent le cas). Se "mettre la rate au cours bouillon" ne fait pas avancer les choses, bien au contraire.

Relativisons !

Par chance tu as été diagnostiqué et tu es médicalement pris en charge et potentiellement pris en charge à 100 %. C'est plus que rassurant, (te rends-tu compte de la chance que nous avons ?) et ca devrait nous enlever un poid considérable même si ca ne fait pas tout.
Il ne te reste plus qu'à être sérieux dans le suivi, et d'adopter la meilleure hygiène de vie possible, histoire de mettre toutes les chances de ton coté (alimentation, sommeil, ...)

L'esprit humain est trés bien fait. Il arrive à s'accomoder à bien des choses, y compris le fait d'être séropo... Il ne faut ni nier le sujet ni le banaliser, juste l'intégrer. Avec le temps, je suis certain que tu y arriveras.

J'ai vu mon doc ce matin , mes résultats sont moyens et à la baisse. Nous mettrons peut être fin à la pause thérapeutique à la prochaine consultation.
Voilà, j'aimais bien ne plus avoir de traitement mais pas au point de voir le virus gagner du terrain.
Et puis je sais que sous traitement s'il y a parfois des effets secondaires il y a aussi du bien, du trés bien même, ne plus avoir cette fatigue qui gâche un peu la vie quand même !!

Voilà Thierry c'est cela la vie de seropo..... mais quelle chance de pouvoir avoir un traitemtn et de pouvoir vivre pleinement même si c'est avec préservatifs !

Bonsoir,

Oui merci à vous, j'ai eu l'hopital ce matin, ma charge virale est restée stable, mais par contre mon pourcentage est à 14%, pas terrible, il semble propable que courant mai ou juin je serais sous traitement.
Le toubib me dit que si l'on traite avant d'etre en dessous de 300 T4, cela peut permettre pour l'avenir d'envisager peut etre des pauses thérapeutiques.
Mais tout de meme fait suer, etre traité 15 mois aprés c'est pas cool, mais bon, j'essaye de me dire que les traitements sont plus efficaces et mieux tolérés, et puis comme dit argg, c'est le corps qui comande et le mien a besoin d'etre aidé, il va bien falloir faire avec moi qui étais obnubilé par mon espérance de vie et qui cherchais partout sur le net, je tombe de haut, mais si je veux m'en sortir, je vais adopter un autre comportement, vivre au jour le jour en prenant les événements les uns aprés les autres, je ne dois pas etre seul dans ce cas, et si je peux franchir le cap des 500T4 et avoir une CV dite indétectable ce sera la paradis pour moi.
Voilà, merci à vous, pour votre soutien, ca me fait du bien , mais en ce moment c'est difficile, mais je ne baisserais pas les bras, pour moi, pour mes enfants, j'avamerai tout ce qu'il faut pour vivre et voir grandir mes enfants.
Amicalement

Thierry

cher Thierry, il ne faut pas t'inquiéter du démarrage d'un traitement les traitements ont beaucoup changé et sont bien mieux supporté, je suis séro depuis 1986 et sous trithérapie depuis 2000, depuis 7 ans mon traitement fonctionne très bien sans effets secondaires importants (juste un peu de cholestérol et encore parce que mon traitement contient du kaletra qui est déjà une vieille molécule), charge virale indétectable, et 9OO t4 je ne me plains pas, on peut rester très longtemps avec le même traitement il faut garder le moral!!!!!nous avons la chance d'avoir accès aux traitements:P
tu verras ce n'est pas si difficile, c'est un passage un peu dur je sais mais il faut essayer de le vivre du mieux possible
bon courage à toi 8)

Oui c'est vrai, vous avez sans doute raison, mais pratiquement toutes ou tous, vous n'avez commencez un traitement en moyenne entre 5 et 10 ans aprés votre contamination.
Moi ce qui me fait peur c'est d'etre traité au bout de 15 mois et je me dis que ces années je ne les récupérerais peut etre jamais, c'est dur a avaler, je n'ai meme pas encore totalement accepter mon statut de séropositif que déjà on me parle de traitements, tout s'enchaine trés vite, trop vite pour moi.
J'ai la trouille quoi, mais bon comme dit Valou, Professeur Willy, il saura trouver les mots justes et le meilleur traitement pour moi ....

Voilà, encore une soirée dure à passer, la suite bientot, peut etre ....

Amicalement

Thierry

PS: Tous vos conseils sont les bienvenus, merci.

Si cela peut te rassurer le papa de mon fils a été traité le jour où il a apprit qu'il était séropo, il y a de ça 20 ans... AZT, bithérapie et sous trithé depuis le début de l'apparition de celles ci. Il avait à l'époque une charge virale très importante et des CD4 à 50. Aujourd'hui au bout de 20 ans et de traitement il a une charge virale indétectable des CD4 à 780 et va très bien et j'en connais d'autres aussi qui ne croyait plus en rien qui depuis on construit (une vie sentimentale, ont fait des enfants). Comme je te le disais dans un précédent post. Le moral est très important et une bonne hygiène de vie primordiale. N'écoutes pas trop les idées reçues sur l'espérence de vie (elle est différente chez tt le monde et ça depuis la nuit des temps). J'ai été condamnée 2 fois et je suis toujours là et compte le rester encore pour longtemps. Je comprends que le passage à un traitement n'est pas évident. Mais il faut que tu l'intégres comme qq chose de bénéfique. Tu disais plus haut que tu vas vivre au jour le jour, c'est une bonne chose mais cela ne doit pas non plus t'empêcher de faire des projets d'avenir car un demain tu en as un il faut simplement que tu y crois et ça personne de peut le faire à ta place. Tu auras des hauts et des bas comme nous tous... Mais dans tt cela Thierry la vie continue et plein de jolies choses t'attendent encore .

Ce n'est pas évident - du moins pour moi - de trouver les mots pour t'aider.
Il y a eu tellement "d'époques" différentes.
Certains ont pris des traitements 5 ou 10 après leur contamination parce que.... il n'y avait pas de médocs avant.
En 1997, la grande mode c'était de traiter immédiatement les nouveaux séropos. Les toubibs pensaient qu'en traitant vite et fort le virus serait plus facilement affaibli.
Maintenant, l'approche est différente. Seule l'appréhension face à la maladie reste la même.
Nous avons tous pris le temps d'apprivoiser le virus. Il n'y a pas de raison qu'il en aille autrement pour toi.
Tu vas peut-être me trouver un peu dure, mais tant pis, je le dis : si Willy te dit qu'il vaut mieux te mettre sous traitement, as-tu le choix ? je ne crois pas. Donc, pas la peine de remuer des idées noires, quand faut y aller faut aller...

Citation :

Tu vas peut-être me trouver un peu dure, mais tant pis, je le dis : si Willy te dit qu'il vaut mieux te mettre sous traitement, as-tu le choix ? je ne crois pas. Donc, pas la peine de remuer des idées noires, quand faut y aller faut aller...

Eh bien moi Thierry, je vais être encore plus dur: Le 9 mai tu t'en vas voir ton toubib et TU LUI DEMANDES de te mettre sous traitement!
À +-350 Cd4 et avec un pourcentage de 14% ton système immunitaire est sur le point de se dégrader sérieusement. Plus tu retardes ta décision plus il te sera difficile de te reconstituer un système immunitaire pleinement fonctionnel. De toute façon il est maintenant clairement démontré que les bénéfices du traitement antirétroviral l'emportent haut la main sur les inconvénients.
Alors comme tu veux une espérance de vie normale, voir ta fille évoluer et bercer tes petits-enfants, il te faut mettre toutes les chances de ton côté.
Exige donc dès maintenant, et avant même qu'on ne te l'offre , ces précieux médocs qui te permetterons d'atteindre et même de dépasser tes objectifs.

amicalement
Snorro

quel sujet d actualité pour moi puisque je pense que je commence semaine prochaine.... hosto mercredi pour décision...

On a beau savoir tout ca, c est quand meme un étape et un sujet qui prend la tete...

saturne

Ah te voilà, Saturne. Je t'attendais justement, car mon post s'applique à toi aussi mon grand. Oui je sais c'est une étape. Je le sais parce que je suis passé par là moi aussi il y a dix ans. Un sentiment d'échec (mon corps n'arrivait plus à contrôler le vih par lui-même) et l'effroi devant la probabilité de me retrouver bientôt dans un champ, sous une butte fleurie.
Les effets secondaires? oui ça m'énervait également. Mais la troisième étape (les maladies opportunistes) qui inévitablement m'attendait si je ne faisais rien me tracassait bien plus encore. J'ai donc choisi le moindre des deux maux: les anti-rétroviraux. Du coup, à mesure que je voyais mes Cd4 remonter et inversement ma charge virale se rétrécir comme peau de chagrin, l'angoisse devant mon avenir a disparue. Je considère maintenant mes anti-rétroviraux comme des alliés, peut-être un peu encombrants par moments, mais quand-même des partenaires indispensables.

Avec maintenant 10 ans de recul sur mon choix d'avril 1997, je ne cesse de me féliciter d'avoir fait le bon choix.

Cette décision je l'ai prise avec un bilan d'environ 350 Cd4 et une charge virale dépassant un peu les 100 000. Si j'avais su à l'époque ce que je sais aujourd'hui sur l'importance d'une prompte restautarion des fonctions immunmitaires, j'aurais commencé la thérapie encore plus tôt!

Alors de grâce mes petits, pincez-vous le nez et prenez cette potion!

Snorro

Bonsoir Snorro , Valou et tos le monde.

Je pense que tu as raisons Snorro car il est efectivement démotré que si l'on commence un traitement au dessus de 300 T4, cela laisse des portes ouvertes pour l'avenir pour peut etre des poses thérapeutiques, je vais qans doute etre traité Snorro, mais en France, quand un résultat n'est pas au top, on fait systématiquement un second controle 2 à 3 semaines plus tard pour vérifier que la baisse n'est pas due a une infection.

Mais c'est vrai qu'en commencantle traitement le plus tot possible, mes T4 vont sans doute remonter et ma charge virale devenir "indétectable."

Par contre, ce qui est curieux, c'est que ma charge virale est restée stable à 36000 copies ce qui pour l'hopital n'est pas trop élevé, mais les pourcentages sot trés moyens et s'ils ne bougent pas, un traitement me sera donné à coup sur.

J'ai une grosse pensée pour toi aussi Saturne, on se suit tous les 2 , contaminés presque dans la meme période, traité dans les memes temps, notre point commun c'est que l'on aura pas eu le temps de trop gamberger entre l'annonce de notre séropositivité et le début du traitement.

Tiens nous au courant comme je ne manquerai pas de le faire et merci à vous les "anciens" pour vos précieux conseils.

Amicalement

Thierry::oups::

Citation :

mais en France, quand un résultat n'est pas au top, on fait systématiquement un second controle 2 à 3 semaines plus tard pour vérifier que la baisse n'est pas due a une infection.

Ici aussi Thierry. On ne peut en effet se fier à un seul bilan pour conclure à une tendance. Il en faut au moins 2 et même 3 pour que ce soit significatif. Mais la faiblesse de ton pourcentage m'inquiète. C'est pourquoi , à moins d'un revirement spectaculaire au prochain décompte, je te convie à prendre dès maintenant ton assurance pour le futur.


bonne réflexion donc à toi et à Saturne.

Snorro

Bonjour Snorro,

Je te remercie pour tes conseils, et de toute facon je n'irai pas contre l'avis du médecin qui décidera ma mise sous traitement.
Je pense comme tu le dis que cela me rassurera par rapport aux maladie dites "opportunnistes" et me permettra de préserver et de restaurer mon systéme immunitaires pour de nombreuses années.

Bonne journée à toi.

A bientot de te lire

Amicalement

Thierry

Bon couragae à toi aussi Saturne !!!

bon ben j etais convaincu de commencer traitement mais finalement c est pas pour ce coup ci... on attend encore un mois pour voir...

comme quoi on croit savoir et puis finalement ca change encore.. enfin ca fait partie de notre vie maintenant ce genre de loto ou on ne sait pas si oui , non, quand comment... faut faire comme ca..

conclusion : rien n'est fait à l avance !!!

merci pour les messages... bises à thierry (s il veut bien !! sinon je les garde pour d'autres!!lol)

saturne